Switch to English sign up. И даже объятия любящих родителей для них - невыносимы.
Впервые услышав это словосочетание, многие сразу же представят себе красочных мотыльков, беззаботно порхающих между цветами и радость детства, лишенного горьких разочарований и тревог. Между тем, жизнь детей с синдромом бабочки совсем не похожа ни на сказку, ни на идеальную картинку. В этой статье мы расскажем о врожденном буллезном эпидермолизе — редчайшей генетической болезни, поражающей кожные покровы человеческого тела. Как правило, родители детей-бабочек узнают о болезни кожи своего ребенка в первые же дни а то и часы после рождения малыша. Впервые это заболевание было описано еще в конце 19 века, в году. Причиной возникновения болезни является генетический дефект, лишающий эпидермальный слой возможности выполнять защитную функцию. Этот дефект либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно. В результате все кожные покровы включая слизистые оболочки становятся чрезвычайно хрупкими — малейшее прикосновение может вызвать повреждения. В остальном же такие дети совершенно нормальны — не отстают в эмоциональном и умственном развитии, нормально растут и при должной помощи способны стать полноценной частью социума. Схемы наследования болезни пока не выявлены — пациенты с буллезным эпидермолизом могут иметь как здоровых, так и больных детей. Критический период жизни детей-бабочек — до трех лет. В дальнейшем при правильном лечении и уходе кожа немного огрубевает, становится более устойчивой, хотя и не достигает прочности кожи среднестатистического человека. Судьба детей-бабочек тяжела, ведь болезнь, причиняющая им столько страданий, на сегодняшний день неизлечима. Все, что можно сделать для таких малышей — попытаться защитить их хрупкую кожу от травм что очень трудно , а в случае их возникновения — правильно и своевременно ухаживать за ними. Но, несмотря на это, во многих цивилизованных странах разработаны схемы ухода за больными и курсы пожизненной терапии, позволяющие им вести нормальный образ жизни, получать образование, вести активную социальную жизнь и даже заниматься спортом. Очень часто родители сами усугубляют ситуацию, занимаясь самолечением и пытаясь обрабатывать повреждения кожи малыша фитотерапевтическими средствами, самодельными мазями и болтушками, синькой и прочими средствами этого рода. Дети-бабочки нуждаются в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках. При этом обычные перевязочные материалы им не подходят — требуются особые, щадящие бинты, не травмирующие кожу. Из-за плохой информированности медиков и общества, отсутствия знаний по уходу и лечению многие дети с буллезным эпидермолизом погибают в раннем возрасте. Разумеется, уход за кожей и стиль жизни детей-бабочек значительно отличаются в зависимости от степени тяжести болезни — чем тяжелее форма и ярче выражены симптомы, тем более тщательным и аккуратным должны быть уход и обращение с ребенком. Хочу ребёнка Беременность Роды Лактация Малыши до года Ребёнок и уход за ним Детское здоровье Подростковый возраст. Услышать диагноз "аутизм" у ребенка - тяжелое испытание для семьи. Однако принимать такое состояние малыша как должное нельзя, ведь на ранних стадиях аутизм поддается корректировке и лечению. О детском аутизме мы расскажем далее. Психика человека - единственное явление, которым природа отличила его от животных. И если с ней что-то происходит, то социум чаще всего отвергает такого индивида. Но что если проблемы с психикой, а точнее с ее развитием происходят у ребенка? Как оградить его от проблем и как вылечить от недуга мы попробуем разобраться далее. Церебрастенический синдром у детей. Церебрастеническим синдромом называют комплекс неврологических проблем, вызванных патологиями протекания беременности и родов и характеризующийся изменениями мозговой деятельности. Подробнее об этом синдроме - наша статья. Сегодня врачи бьют тревогу: Чем вызвана эта проблема, какого ребенка принято считать толстым и как помочь ему сбросить вес? Разберемся в нашей статье. Эти 40 снимков вызвали волну раздражения в социальных сетях! Секреты Великой Китайской стены раскрыты: Шокирующая правда о Благодатном огне в Иерусалиме. Открытие гроба Христа подтвердило все догадки ученых! Жуткое пророчество Матроны Московской на год! Выделите ее и нажмите: Получай еженедельную рассылку лучших материалов WomanAdvice. Подписывайся, чтобы получать лучшие статьи в Facebook. Мне уже нравится WomanAdvice. Детский аутизм Услышать диагноз "аутизм" у ребенка - тяжелое испытание для семьи. Задержка психического развития Психика человека - единственное явление, которым природа отличила его от животных. Церебрастенический синдром у детей Церебрастеническим синдромом называют комплекс неврологических проблем, вызванных патологиями протекания беременности и родов и характеризующийся изменениями мозговой деятельности. Толстые дети Сегодня врачи бьют тревогу:
https://gist.github.com/84a0946cee9b2ac560ddc7167ab91335
https://gist.github.com/20d1635a6a0c8f54e07130381ed074ae
https://gist.github.com/d11b1c7ca7b76bd76dcc3d7b8b55fabb