Prosím veřejnost odbornou i neodbornou o pomoc při hledání diagnózy
Po více než dvou letech bolestí a neustálém zhoršování stavu nabízím komukoli za správnou diagnózu, která povede k vyléčení, nebo alespoň remisi a odstranění bolestí veškeré peníze, které aktuálně mohu - 100 000Kč
Více než dva roky trvající, každodení bolesti kloubů a zad.
Bolesti začaly cca před 2 lety napřed na kloubech 2 prstů a v loktech. Po celý následující rok žádná změna, na podzim 2022 se v rychlém sledu rozšířily do dalších malých kloubů, kyčlí, kotníků a ramen. Vždy symetricky. V průběhu roku 2023 pak do spodní části zad, poté za krk. Poté začaly bolet i různé šlachy, úpony – paty, dlaně, strany lýtek.
Od 2024 každodenní svědění kůže, pálení očí.
Aktuálně asi dvacet bolestivých míst, viz obrázek, které se ale různě přelévají, mizí, vrací se, mění intenzitu.
Osteoporóza - v mém věku u muže prý dosti nezvyklé
Únor 2023 SILNĚ zvýšené jaterní hodnoty (ALT 12, AST 8), hodnoty GGT nad normu už 5 let (jsem abstinent), hodnoty kolísají do dnešního dne
Zvýšené IGG4 - hodnota 2,1 - v populaci prý poměrně vzácné. Zvažována tedy IGG4 asociované onemocnění.
Hodnota mědi v krvi opakovaně pod limitem - zvažováná Wilsonova choroba - po MR mozku a dalších testech vyloučena
Od prosince 2022 zvýšený kreatinin (postupně stoupá, nyní hodnota 126), dle ultrazvuků zmenšení ledvin o několik mm v průběhu 10 měsíců, po navýšení příjmu tekutin na 3 l/den, hodnota klesla, ale stále kolísá, většinou nad 110
Artritida v levém malíku ruky (diagnostikována prosinec 2023)
Zánět - kromě 2 hmatatelně nateklých kloubů na prstech není klinicky pozorováno nic
Magnetická rezonance rukou a pravého kotníku našla "něco" na výše zmíněných prstech, na kotníku "proužek vody", ale nic průkazného
PET/CT ukázalo difůzní zánět v ramenou a dolních končetinách, ale prý opět nic průkazného
Boipsie jater vyloučila IGG4 onemocnění, ukázalo se pouze mírné ztukovatění jater
Vyloučena Wilsonova choroba, vyloučena alergie na lepek, hepatitidy
Muž, 38 let, do vypuknutí nemoci zdravý, žádné léky jsem nikdy dlouhodobě neužíval, žádné chronické bolesti neměl, pouze na jaře alergie na pyl, Covid: NE(nebo zcela bez příznaků)
178cm, hubený, 65kg. 1x týdně plavání, občas procházka, kolo, jinak žádný sport ani jiné fyzicky namáhavé aktivity (ani v minulosti)
Dvanáct let prakticky abstinent, občas cigareta, strava domácí, pestrá
OSVČ, práce u PC, střídáno s lehkou manuální prací, minumum stresu, klidný, spokojený život
V posledních cca deseti letech občas kožní vyrážky různě po těle, po aplikaci kortikoidové masti zmizí. V posledních dvou letech jsem je ale nepozoroval
Z matčiny strany
- Prababička - silná artritida/artróza (zkroucené prsty), karcinom prsu
- Pradědeček - silná kožní LUPÉNKA
- (Pra)strýcové - LUPÉNKA, jeden včetně kloubních bolestí
- Dědeček - Non-Hodgkinův lymfom
- Časová osa
- Bolest a následná deformace malíku
Z otcovy strany
- Otec - DNA
Nevím zda toto souvisí s aktuálními problémy (přeci jen je to asi 7 let)
Začíná bolest klouby levého malíku ruky
Postupně se malík deformuje, nejde narovnat (ve zprávách z FNOL je u tohoto napsán úraz, nevím, kde se to tam vzalo, žádný úraz jsem neměl)
Počátek obtíží - bolesti v kloubech prstů a loktech
Bez jakýchkoli přechozích potíží se jednoho rána budím se zarudlým, podlitým kloubem prostředníku levé ruky a prsteníku pravé ruky, klouby jsou silně bolestivé při ohybu, nebo poklepání (viz foto níže).
Během cca týdne se přidává bolest v obou loktech. Po pár minutách v ohnuté poloze začnou silně bolet, po narovnání rukou a protřepání bolest odezní.
Po celý následující rok (tedy do října 22) žádná změna. Bolest nemizí ani nemění intenzitu.
Bolesti v loktech a oteklý prsteníček mi překáží v práci, proto v průbehu roku několikrát navštěvuji praktika, ortopeda a poté i lokálního revmatologa, všichni v podstatě doporučijí klidový režim a čekat, až to samo odezní.
Výrazné rozšíření bolestí po kloubech v celém těle
o rok později, tedy v říjnu 2022, se během necelého týdne bolesti rozšířují do kloubů po celém těle - kolena, ramena, kotníky, palce na nohou, další prsty na rukou, zápěstí, také paty.
Bolesti se vždy objevují symetricky - obě kolena, oba kotníky, obě ramena, oba palce na nohou atd. začnou vždy bolet současně.
Oteklý palec
Silně otéká palec pravé nohy, nejintenzivnější bolest, kterou jsem kdy zažil. Jen lehké dotknutí znamenalo horší bolest než u jakéhokoli zubaře. Po cca týdnu palec splaskl a od té doby nic dalšího neoteklo.
Další zhoršení
Bolest se rozšiřuje do kyčlí - opět obou zaráz.
Po pár dnech začíná silně bolet spodní část zad.
V tomto bodě ji můj stav asi vůbec nejhorší - kotníky (a paty) bolí tak silně, že nedokážu chodit bez kulhání, bolest kyčlí mě budí ze spánku, neustále je mi nevolno, skoro nejím, objevují se silné úzkosti.
Nasazeny antidepresiva, psychický stav se postupně zlepšuje, bolesti kloubů ale zůstávají
Hospitalizace ve FNOL
Hospitalizován ve Fakultní nemocnici Olomouc na oddělení revmatologie.
Po sérii testů, rentgenů a odběrů mi dle nálezu zánětu v páteři sdělují předběžnou diagnózu Bechtěrev, dále prokázána Osteoporóza.
Také silně zvýšené jaterní testy. ALT 14, AST 8
Docela záhada, protože ještě v prosinci byl krevní obraz v pořádku. Bylo připsáno na vrub nasazení antidepresiv Venlafaxin. Po vysazení těchto léků sice začaly hodnoty klesat, ale po čase se opět zvýšily.
Naplánována rehospitalizace za pět týdnů, mezitím magnetická rezonance a scintografie kostí. Předepsán Diklofenak duo na bolesti, vitamín D a kalcium na kosti.
Rehospitalizace ve FNOL
Doktorka mi oznamuje, že na rentgenu zánět sice vidět byl, ale na magnetické rezonanci o tři týdny později už ne. Diagnóza Bechtěrev tedy nepotvrzena. Jinou už nehledají.
Hospitalizace ukončena bez výsledku. Po celkem 8 dnech v nemocnici odchazím s krabičkou Tramalu.
Změna praktického lékaře
Přecházím k novému praktikovi, který má v péči zbytek rodiny
Po nastudování složky nasazen Prednsion 20mg 1xdenně jako "diagnostický test"
Prednison zabírá, intenzita bolesti i počet bolestivých míst je nižsí.
Po 14 dnech Prednison postupně snižován až vysazen úplně, bolesti se postupně vrací na původní úroveň
Jaterní testy stále kolísavě zvýšené
Revmatologie Praha
Přijat v Revmatologickém ústavu v Praze Na Slupi.
Doktorka mě odesílá, na hepatologii, rentgeny a magnetické rezonance, léčba zatím nenasazena.
Hepatologie FNOL
Na hepatologii v Olomouci zjištují zvýšené hodnoty IGG4, což je prý v populaci poměrně raritní věc a mělo by to pomoci v určení diagnózy.
Dále zjišťují nížší hodnoty mědi v krvi (mohlo by vysvětlovat osteoporózu?)
Postupně vyloučena Wilsonova nemoc
PET/CT Olomouc
PET/CT ukázalo difůzní zánět v ramenou a dolních končetinách, ale prý opět nic průkazného
Revmatologie Praha
Diagnostikována artritida v levém malíku ruky - nasazen Medrol 4mg
Zvažována igG4 asociovaná nemoc
Nefrologie FNOL
Po ultrazvuku konstatováno mírné zmenšení ledvin oproti únoru stejného roku
Diagnostikována mírná až středně těžká ledvinová nedostatečnost (kreatinin vystoupal z 90 v únoru na 126 v prosinci)
naplánována biopsie pro potvrzení igG4 asociované nemoci
Nefrologie FNOL
Po navýšení příjmu tekutin na 3l/den kreatinin klesnul, biopsie zrušena
Ovšem opět stouply jaterní testy - naplánována biopsie jater
Nefrologie FNOL
Biopsie jater vyloučila IGG4 onemecnění, mírné ztukovatění jater.
Krevní obraz ALT AST GGT Kreatinin Poznámky 2009-03-24 0,33 0,37 0,56 93 2011-03-17 0,83 0,57 1,06 102,8 2014-03-12 2014 0,83 0,66 0,81 94,1 2015-06-17 2015 0,86 0,7 0,83 89,3 2016-06-17 2016 0,64 0,67 0,84 83,4 2019-02-08 0,85 0,65 1,12 96 2021-01-08 2021 0,85 0,66 1,46 98,5 Leukocyty FC 107+++ Zde (září 2021) začínají bolesti kloubů, napřed pouze na prstech a v loktech, poté po celém těle 2022-12-02 0,55 0,49 1,1 107,7 2022-12-13 112 zvýšen příjem tekutin na 2 litry vody denně Do této chvíle nikdy neužívány pravidelně žádné léky. Testovány NSA na bolesti, ale pouze v jednotkách kusů. V lednu 2023 nasazeny ATB DOXYBENE(14 dní), pak Venlafaxin + Mirtazapin na úzkost a spánek 2023-02-01 12,23 8,05 3,25 95 Venlafaxin, Mirtazapin vysazen kvůli silně zvýšeným jaterním testům (Léky užívány celkem cca 3 týdny). Nasazen Dyklofenak Duo (na bolest kloubů), Controloc, Calcichew, Vigantol (na Osteoporózu) 2023-02-09 7,36 1,83 5,41 2023-02-15 2,24 0,7 4,2 2023-03-09 1,75 0,75 2,05 90 2023-03-24 0,73 0,51 2023-04-13 1,93 0,8 2,3 94 Vysazen Dyklofenak Duo, pokračuji pouze Vigantol + Calcichew 2023-04-21 2,98 1,2 4,38 105,1 2023-05-18 3,28 0,9 6,27 2023-06-30 0,59 0,34 1,31 120 2023-08-31 1,09 0,56 2,74 108 Podzim: testováno postupně několik opiodních léků na bolesti - Zaldiar, následně Tramadol 150, Oxycontin, náplasti Transtec. Nejsem schopen užívat déle než tři dny, nedělají mi dobře 2023-11-28 0,47 0,39 1,05 124 Kys. moč.: 430 2023-12-07 0,46 0,48 0,92 126 11.12. opět nasazen Mirtazapin Naplánována biopsie ledviny, nařízeno zvýšit příjem tekutin na 3 litry vody denně 2024-01-02 1,61 0,68 3,13 89 po 8 měsících kreatinin "zázračně" klesl skoro o 40 jednotek. Biopsie ledviny tedy nakonec zrušena. Podle nefrologa je snížení pravděpodobně dáno "převodněním". Opětovné zvýšení jaterních hodnot (časově by mohlo korelovat s nasazením Mirtazapinu) 2024-01-03 101 2024-01-19 1,41 0,7 3,08 101 2024-02-15 0,92 0,5 3,06 110 Biopsie jater (výsledek) 2024-02-18 Vysazen Mirtazapin, uvidíme, zda klesnou jaterky 2024-02-29 0,75 0,3 2,3 Nasazen Medrol, Esenciale 1-0-1
Další Opakovaně nízká měď v krvi (viz hepatologie FNOL, dr. Cveková), Opakovaně zvýšené igG4, Opakovaně zvýšený cholesterol